罕见病救治缺法缺钱缺药 建议罕见病进医保

　　“如果政府能全额解决费用，当然是最好的。”上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国表示，世界上罕见病的救助也是多元化的：一种是依靠专项基金，政府买单，一种是依靠保险，包括商业保险和医疗保险，还有一种是依靠社会团体。“据我们了解，有些省市试点多部门筹资来一起解决费用问题，目前看来是可行的。”

　　还有一个问题就是缺药，很多“孤儿药”都是进口的，而且都很贵。一位医药人士分析道，一方面是国外药品研发上市完全遵循了市场供需规律，而且医疗保险比较健全可以做支撑，另一方面是国内并非没有“孤儿药”，只是缺乏政策支持，企业无利可图，慢慢退出了市场。

　　以上海医药集团的一款治疗尿崩症的药物“尿崩停”为例，注射剂零售价为90多元，一年大概卖1.5万-2万支，但是一条生产线一天就能生产30万支，而鼻吸入剂3年只卖了300支。上海医药集团董事长楼定波表示，国内原本就不多的“孤儿药”生产企业在批号到期后往往选择了终止生产，上药目前这个药也是亏本在做，而且工艺又很复杂，只是面对那些上门求药的患者，一直不忍心关掉生产线，大企业需要承担一定的社会责任。

　　攻克罕见病还需众人拾柴

　　在全球刮起“冰桶挑战”风潮之前，估计很少有人知道“渐冻人”(肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症)，但伴随着一次次接力，大家还间接知晓了“瓷娃娃”、“蜘蛛人”、“月亮孩子”等种类繁多的罕见病。

　　专家建议，为进一步社会对罕见病的认知、缓解患者的药费问题，推进罕见病事业健康发展，要从政府、科研、企业、医务、慈善等多方面一起共同努力。

　　华东政法大学练育强博士表示，首先要立法，给罕见病下定义，然后可以采取美国的做法，即几个部门共同协作管理的思路，这样才能将罕见病的防治工作落实到实处。而为了有效协调各部门的具体工作，有必要在此基础设置一个共同的平台，来具体落实各部门的工作任务。

　　还可设立罕见病及药物审议委员会，因为一旦认定为罕见病及罕见病药物，就必然涉及到政府以及相关组织的资金资助问题，需要包括政府机关、医药、法学专家、药物生产企业、其他社会人士等共同参与讨论。

　　另外，一些医药企业呼吁，希望对制药企业研发“孤儿药”能给予适当的激励措施，包括优先审批、税收优惠等。最重要的是，在要求企业提供“孤儿药”的同时，还得设计好合理消化药物的通道，因为罕见病药物的原料采集、提取和生产过程很不容易，不宜浪费。

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关键词：罕见病,救治难,专家建议,纳入医保